Sebanyak 57 organisasi advokasi pasien kini sudah tidak sabar lagi dengan tindakan Kongres terkait proposal “Regulasi untuk Bantuan Keuangan Federal” yang dikeluarkan oleh Kantor Manajemen dan Anggaran Gedung Putih pada pemerintahan Trump. Organisasi-organisasi ini baru saja mengirimkan surat kolektif kepada para pemimpin Kongres—seperti Ketua DPR Mike Johnson, Pemimpin Mayoritas Senat John Thune, Pemimpin Minoritas DPR Hakeem Jeffries, dan Pemimpin Minoritas Senat Chuck Schumer—untuk mendesak badan legislatif lebih aktif menyikapi masalah ini.
Organisasi United for Cures Mengangkat Kekhawatiran Serius Tentang Aturan OMB Baru
Aturan baru OMB ini dianggap sangat penting, seperti yang sudah disebutkan sebelumnya. Ini adalah penyempurnaan besar dari 2 CFR Bagian 200. Jika aturan ini berlaku pada 1 Oktober seperti yang direncanakan, OMB akan memberikan kekuasaan yang belum pernah terjadi sebelumnya kepada Presiden AS—saat iniDonald Trump dan para petugas politiknya—dalam menentukan ke mana saja dana federal akan dialokasikan dan siapa saja yang akan menerima atau tidak menerima bantuan tersebut. Dalam surat dari organisasi-organisasi advokasi pasien yang tergabung dalam United for Cures, mereka menyatakan, “Kami memiliki kekhawatiran serius tentang aturan yang diusulkan oleh Kantor Manajemen dan Anggaran. Secara keseluruhan, lebih dari 300 perubahan berbeda terhadap pemberian hibah federal telah diajukan yang jika disetujui, akan berdampak besar pada kepemimpinan global AS dalam penelitian biomedis dan ilmiah selama bertahun-tahun ke depan.â€
Kekhawatiran yang dimaksud tentu saja membawa bobot yang berat, terutama bagi organisasi yang mewakili pasien dengan penyakit yang mengancam jiwa, seperti American Diabetes Association, American Heart Association, dan banyak lainnya. Surat tersebut bahkan meminta Kongres untuk menekan agar aturan ini dicabut agar perubahan yang diusulkan dapat dipahami dan dibahas dengan baik. Jadi, sepertinya Kongres harus lebih banyak membicarakan hal ini, bukan?
Deadline Komentar Publik untuk Aturan OMB Baru pada 13 Juli
Aturan baru OMB ini dikeluarkan secara diam-diam pada 29 Mei dan hanya memberi waktu 45 hari bagi publik untuk memberikan komentar. Hingga batas waktu pada 13 Juli pukul 23:59 ET, lebih dari 290.000 komentar telah diajukan melalui situs Regulations.gov. Saat melihat komentar-komentar tersebut, banyak yang mengangkat kekhawatiran yang sama dengan yang disampaikan oleh surat dari United for Cures:
- Peluang bahwa “Hibah penelitian dapat dihentikan kapan saja, tanpa alasan yang jelas, dengan sedikit atau tanpa recourse. Ini akan membuat pasien yang ikut serta dalam uji klinis kehilangan pengobatan lebih lanjut, yang berpotensi membuang jutaan dolar dana federal dan mengambil harapan dari individu yang mendapat manfaat dari pengobatan mutakhir.â€
- Kekhawatiran bahwa “AS semakin menyerahkan peran sebagai pemimpin ilmiah global kepada negara lain, termasuk China.â€
- Peluang bahwa “Prioritas pendanaan federal dapat terpengaruh dan diterapkan dengan cara yang tidak sesuai dengan maksud Kongres.â€
- Kekhawatiran bahwa “Petugas politik yang tidak terpilih—bukan ahli ilmiah—yang akan menentukan penelitian mana yang didanai,†yang bisa mengakibatkan ketidakstabilan pada sistem penelitian biomedis secara keseluruhan.
United for Cures menggambarkan dirinya sebagai “jaringan kolaboratif organisasi advokasi pasien yang berdedikasi untuk melindungi penelitian biomedis yang menyelamatkan jiwa.†Jadi jika—atau bisa jadi lebih tepatnya ketika—Anda atau orang tercinta Anda terkena salah satu kondisi medis yang dicakup oleh organisasi ini, Anda pasti akan sangat tertarik dengan apa yang menjadi perhatian United for Cures. Salah satu hal yang mereka sampaikan kepada Kongres adalah agar tidak duduk diam dan membiarkan semua ini terjadi. Organisasi tersebut menegaskan, “Ketidakpastian yang ditimbulkan oleh ini akan menciptakan efek menakutkan bagi peneliti dan institusi yang mengusulkan percobaan menyelamatkan jiwa selama bertahun-tahun—memotong jalur untuk penemuan baru dan perawatan.â€
Anggota Kongres dari California Mengirim Surat Mendesak Pencabutan Aturan OMB Baru
Anggota Kongres dari California, termasuk Senat Adam Schiff dan Perwakilan Zoe Lofgren, bersama dengan 42 anggota delegasi Kongres lainnya dari California, mengirimkan surat kepada Direktur OMB Russell Vought pada 8 Juli guna mendesak pencabutan aturan OMB baru ini. Mereka mengatakan, “Aturan ini tidak pernah terjadi sebelumnya, luas, dan berlaku di seluruh pemerintahan federal untuk setiap lembaga yang meninjau hibah dan usulan bantuan lainnya. Ini akan memberi petugas politik kontrol penuh atas semua aspek proses peninjauan hibah, yang memungkinkan keputusan yang dipengaruhi politik mengalahkan kepentingan kesehatan masyarakat Amerika.â€
Dalam surat tersebut, mereka memperingatkan bahwa “Aturan yang diusulkan ini akan melemahkan fondasi ilmiah dari penelitian eksperimental, memperlambat pengembangan perawatan baru, strategi perlindungan lingkungan, teknologi untuk memperluas pengetahuan tentang ruang angkasa, dan solusi untuk beberapa pertanyaan mendesak kita.†Lebih jauh, dampaknya dapat dirasakan dalam pendidikan tinggi, pemerintahan daerah, dan banyak aspek lain dalam masyarakat. “Dampak dari pembuatan aturan ini dapat terasa selama beberapa generasi. Dengan ketidakpastian dan ketidakpastian pendanaan seperti itu, California dan seluruh negara kemungkinan akan tertinggal di belakang negara lain dalam bidang kesehatan, inovasi, penelitian, dan pengembangan ilmiah,†tulis para legislator. “Oleh karena itu, kami sangat mendesak Anda untuk mencabut aturan yang diusulkan.â€
Tentu saja, California bukan satu-satunya negara bagian yang akan terkena dampak dari aturan OMB baru ini. Pemerintah, institusi, bisnis, dan pada dasarnya setiap orang bakal merasakan efeknya. Aturan baru OMB ini juga akan memberikan Presiden AS dan para petugasnya lebih banyak kekuasaan untuk membalikkan keputusan pendanaan federal yang dibuat oleh Kongres. Pertanyaannya adalah, langkah apa yang akan diambil oleh Kongres terkait hal ini?
